学术投稿

中国罕见病非营利组织发展的特点和困境

李丹阳;詹文英

关键词:罕见病, 非营利组织, 中国
摘要:罕见病的防治和患者关爱对于中国仍然是一个新鲜而边缘的话题.先于政府和社会的关注,中国罕见病非营利组织早已在这方面做出了自己的贡献.然而,由于各方面条件的限制,中国罕见病非营利组织现阶段面临着不少问题和困境.本文对中国罕见病非营利组织发展的特点进行了分析,对其面临的困境展开了研究,并在基础上提出了推动其进一步发展的建议.
大家健康(下旬版)杂志相关文献
  • 原发性三叉神经痛的临床观察

    目的:探讨原发性三叉神经痛的临床治疗经验.方法:选取2011年3月至2013年3月期间收治的原三叉神经痛患者49例,对患者临床资料进行回顾性分析,根据治疗方案不同分组,观察组患者采用电针刺穴辅助并口服卡马西平治疗(H1022279,北京诺华),对照组患者单纯口服卡马西平(H1022279,北京诺华)治疗,疗程结束后对两组疗效进行评价.结果:两组患者疗效无统计学意义,疼痛程度、临床症状积分观察组明显较好.结论:电针配合治疗可以明显减轻患者发病次数和疼痛程度,临床治疗效果较好,无不良反应适于临床治疗三叉神经痛.

    作者:张泉;张红梅;邓霞 刊期: 2013年第09期

  • 慢性肾功能衰竭中西医结合研究

    1 临床研究1.1 病因防治:引起CRF的原因较多,必须查找原发病,进行有针对性的病因治疗,防止肾功能的进一步恶化.在原发性肾脏病中,慢性肾炎占居首位,其次为慢性肾盂肾炎、肾动脉硬化等,在继发性肾脏病中,糖尿病肾病、狼疮肾病较为常见.中医药在防治原发性肾脏病中确能行之有效地控制其演化成CRF,而在继发性肾脏病中中西医结合防治也具有重要的临床意义.

    作者:关向萍;徐庆栋;冯晓 刊期: 2013年第09期

  • 终末期肾病患者血液透析并发慢性疼痛的诊治进展

    随着终末期肾病患者血液透析时间的延长,出现多种并发症,严重影响患者健康相关生活品质。疼痛是血液透析患者常见的症状之一。血液透析患者常受到轻到中度疼痛的折磨,严重影响了患者的生活质量[1]。目前关于血液透析患者慢性疼痛的研究较少,本文就近年来终末期肾病血液透析患者慢性疼痛的研究进展综述如下:

    作者:汤英俊 刊期: 2013年第09期

  • 痰热清与更昔洛韦佐治小儿支气管肺炎的疗效对照

    目的:对比分析痰热清与更昔洛韦佐治小儿支气管肺炎临床治疗效果.方法:选取我院于2010年7月到2013年4月收治的44例小儿支气管肺炎患儿,将其随机划分为三组,其中痰热清组15例,更昔洛韦组13例,参照组16例,采用常规抗生素治疗.2个实验患儿在常规抗生素治疗基础上增加使用痰热清和更昔洛韦,对患儿实施静脉滴注,对比三组患儿的肺部体征、咳嗽以及发热病症消失时间.结果:更昔洛韦组与痰热清组两组患儿的肺部啰音、咳嗽、发热等消失时间显著少于参照组,两实验组临床病症变化,对比有统计学意义(P<0.05),痰热清组的发热消失时间与更昔洛韦组对比无明显差异,对比无统计学意义(P>0.05).三组对比差异显著,有统计学意义(P<0.05).结论:在常规治疗基础上,给予患儿痰热清与更昔洛韦佐治疗小儿支支气管肺炎,可迅速患儿患儿临床病症,减少患儿住院时间,两种药物治疗效果相比,痰热清的治疗效果更为显著.

    作者:张云飞 刊期: 2013年第09期

  • 药物对临床检验结果的影响分析及处理对策

    多种因素可以影响临床医学检验的结果,本文探讨药物对临床检验结果的影响,分析影响机制并提出处理对策.

    作者:徐华 刊期: 2013年第09期

  • 妊娠期糖尿病的护理与健康指导

    目的:对妊娠期糖尿病的护理经验进行综合性总结,避免妊娠期糖尿病带来的不良后果.方法:对我院2012年5月~2013年5月收治的妊娠合并糖尿病患者的护理情况进行回顾性分析.结果:血糖控制在正常水平可有效的降低母婴并发症及预后.无一孕、产妇发生低血糖.结论:临床医务工作者对妊娠期糖尿病患者不仅需要进行积极的治疗和护理,更要加大对孕产妇进行健康知识的宣教,改善饮食习惯,促进血糖控制从而降低妊娠期糖尿病的发病率.

    作者:卜凤菊 刊期: 2013年第09期

  • 咪唑安定对患者麻醉手术前的身心应激作用的影响

    目的:分析采用咪唑安定对患者麻醉手术前的身心应激作用的影响.方法:回顾性总结分析我院在2010年1月至2012年期间进行手术的60例患者,将上述患者随机分为两组,分别采用咪唑安定以及鲁米那进行手术前用药,对患者血清皮质醇、白细胞介素-6、血浆内皮素以及焦虑视觉模拟评分,评价咪唑安定对患者麻醉手术前的身心应激作用的影响.结果:用药前后两组患者HR、RR、SBP、SPO2、DBP未发生显著变化,差异无统计学意义(P>0.05).观察组患者用药后血清皮质醇、白细胞介素-6、血浆内皮素水平以及焦虑视觉模拟评分均显著低于用药前,差异具有统计学意义(P<0.05);对照组患者用药前后上述指标无显著变化(P>0.05).结论:咪唑安定能够用于手术前用药,使用咪唑安定能够有效消除患者对手术的紧张以及恐惧情绪,使患者有效镇定,降低了患者的基础代谢和神经反射的应激性.

    作者:刘智宏 刊期: 2013年第09期

  • 小儿肺炎支原体肺炎56例临床分析

    目的:探讨小儿肺炎支原体(MP)肺炎的临床特点.方法:回顾性分析56例肺炎支原体感染的患儿的临床资料.结果:本组患儿以婴幼儿为主,3岁以内27例(48.2%),3-5岁14例(25%),5岁以上15例(26.8%).婴幼儿以发热、肺部表现为主,其中表现为喘息者16例(59.3%).有肺外损害是本病的特点29例(51.8%),并多见于年长儿,主要损害消化、心血管、神经、血液、泌尿等系统,表现为肝功能损害、心力衰竭、脑炎、血小板减少性紫癜、急性肾炎等.结论:婴幼儿感染MP的发生率较高,不同年龄组的临床表现各异,有肺外表现者可涉及多个系统,提示对以喘息和肺外表现为主要临床表现的患儿,应警惕MP感染,治疗首选大环内酯类药物,及早诊断和治疗,可取得良好预后.

    作者:黄子真 刊期: 2013年第09期

  • 糖尿病治疗新进展

    目的:探讨目前在糖尿病治疗领域的各种新方法以及取得的临床疗效.方法:对目前糖尿病的各种新进展治疗措施进行归纳总结,比较各种治疗新措施的治疗效果.结果:糖尿病的治疗采用综合性治疗方法效果较为合适,外科手术(胃转流手术)、胰岛素泵治疗的应用明显提高了糖尿病的治疗效果.结论:糖尿病历来是一种内科疾病,但目前采取外科手术治疗取得了快速进展,胃转流手术的开发不但解决了一部分糖尿病患者终身服用药物治疗的痛苦,同时一定程度缓解了糖尿病的症状及并发症.胰岛素泵的应用使控制血糖的水平更佳,不良反应更少,但费用较为昂贵.采用综合性治疗方法对预防治疗糖尿病具有重要的作用和意义.

    作者:余焕春 刊期: 2013年第09期

  • 浅谈中老年高血压病人的临床护理

    目的:探讨中老年高血压病患者的护理措施及注意事项.方法:回顾性分析本科 98例患者(男80例,女18例)的降压药物的使用及临床防护措施,并总结出高血压是脑卒中、冠心病的主要危险因素.结果:98例住院患者的病情都得到了相应的降低,血压得到有效控制.结论:高血压病除了医疗及护理外,患者出院后的自我监测对稳定高血压病情起到了举足轻重的作用.

    作者:黄群 刊期: 2013年第09期

  • 内窥镜下低温等离子切除儿童腺样体肥大126例体会

    腺样体肥大主要发生于儿童,也有少数成人腺样体未萎缩就诊病例,给儿童的生长发育带来极大危害,必须引起广大耳鼻喉科医生及家长的重视,目前针对腺样体增生唯一有效的治疗方法只有手术切除.随着低温等离子技术在医疗领域的应用,我科于2006年6月-2012年12月鼻内窥镜下低温等离子射频消融术切除儿童腺样体肥大126例,取得很好的效果,现将体会报告如下:

    作者:张祎 刊期: 2013年第09期

  • 蒙脱石散治疗婴儿腹泻临床分析

    目的:研究分析采用蒙脱石散治疗婴儿腹泻的临床治疗方法和治疗效果.方法:回顾性分析2009年1月-2012年12月期间,我院在门诊收治的150例婴儿腹泻患儿的临床资料,按照患儿入院治疗的先后顺序和采用的不同治疗方案,将150例患儿随机分为两组,对照组患儿75例,采用临床常规治疗方式治疗,观察组患儿75例,在常规治疗的基础上联合蒙脱石散治疗,比较两组患者的临床治疗效果和不良反应情况.结果:对照组患者的治疗有效率为90.67%,观察组患者的治疗有效率为97.33%,两组比较存在明显统计学意义,(P<0.05);观察组患儿治疗期间出现的不良反应情况明显少于对照组,两组比较存在明显统计学意义,(P<0.05).结论:蒙脱石散是临床治疗婴儿腹泻的有效方法,治疗效果显著,安全性高,不良反应少,治疗费用低,值得临床重视和推广.

    作者:余林芳 刊期: 2013年第09期

  • 不同消毒方法对血液透析患者导管感染的临床护理研究

    目的:探讨一种科学的血液透析患者中心静脉置管的消毒方法,有效的预防和控制感染,延长导管的使用寿命.方法:选择2010年8月-2012年8月,在安远县人民医院透析中心接受颈内静脉置管,并持续透析一个月的患者共90例,将其随机分为三组,每组30例,其中A组2例中断治疗出院,B组2例死亡,2例脱管,C组3例死亡.终入组81例,A组28例,B组26例,C组27例.A组每次按方法:①护理;B组每次按方法;②护理;C组每次按方法;③护理.三组患者均于置管后第1日、第10日、第20日和第30日上机前,对患者导管穿刺处皮肤和导管动静脉口周围进行细菌培养,同时留取血常规标本.并记录插管部位红肿、出血情况,细菌培养情况及白细胞计数情况的各项数据行统计学分析.结果:导管穿刺处皮肤细菌及导管致病微生物易定植,导管护理方法三可以有效的预防和控制导管感染的发生率,更好的延长导管的使用寿命.

    作者:潘其旭 刊期: 2013年第09期

  • 骨科手术后下肢深静脉血栓的预防及护理对策

    目的:本文针对预防骨科手术后病人生成下肢静脉血栓的防范以及护理对策进行探讨.方法:2012-09-10到2013-06-08,我院有49例做骨科手术的病人,有21例的骨折部位是下肢的长骨,有17例的骨折类型属于多发性,有7例的骨折部位是骨盆,有4例的骨折部位是脊柱.所做骨科手术范围:膝关节置换术、脊柱骨科术、股骨头置换术、骨折切开固定术等.为了防止骨科手术后,49例骨科手术者的下肢生成深静脉血栓,所以护理对策:术前指导、药物预防、心理护理、肢体护理、饮食安排、训练护理等.结果:经过防范和护理,在49例骨科手术者中,生成下肢深静脉血栓的有2例,其余的47例都未生成下肢深静脉血栓.结论:全面的防范和护理是避免骨科手术后下肢深静脉生成血栓的有效措施.

    作者:张薇 刊期: 2013年第09期

  • 妊娠晚期前置胎盘出血90例临床治疗分析

    目的:观察分析对妊娠晚期前置胎盘出血患者的临床治疗效果.方法:从我院收治入院的妊娠晚期前置胎盘出血患者中抽取90例,随机分为观察组与对照组,对照组患者实施常规止血措施,观察组患者在此基础上实施米索前列醇与垂体后叶素多点注射联合治疗,对比观察两组患者术中术后出血情况.结果:观察组患者术中及术后2、24h出血量均明显少于对照组,术后出血率及子宫切除率明显低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05).结论:使用米索前列醇与垂体后叶素多点注射对妊娠晚期前置胎盘产后出血进行治疗,能够有效减少患者术中术后的出血情况,具有更为理想的临床治疗效果.

    作者:康伟华 刊期: 2013年第09期

  • 精神科患者健康教育中存在的问题及对策

    目的:探讨精神科患者在健康教育中存在的问题以及应对策略.方法:对精神科患者在健康教育方面存在的问题进行分析,并根据具体问题做出相应的对策.结果:精神科患者增强了对健康教育知识的了解.结论:通过护理人员对精神科患者在健康教育方面的讲解,健康教育在精神科患者中得到有效的实施.

    作者:莫丹 刊期: 2013年第09期

  • 手术护士幸福指数影响因素和干预效果分析

    目的:探讨手术室护士的幸福指数影响因素及其干预效果.方法:通过对我院60名手术护士进行问卷调查,分析其幸福感及其影响因素,再根据调查结果,采取相应的干预措施,提高其幸福感,并对干预前后问卷调查结果进行统计分析.结果:干预前后比较,手术护士的幸福指数明显提高,结果存在显著差异.结论:通过分析手术护士的幸福感及其影响因素,采取相对应的干预措施,可以提高其幸福感.

    作者:谭冬谊 刊期: 2013年第09期

  • 老年患者院内呼吸内科感染的因素及预防

    目的:对我院78例老年呼吸内科感染患者的临床资料进行统计,对引起内科感染的主要因素进行分析,研究探讨老年呼吸内科患者的治疗与护理对策.方法:选取2010年7月至2012年7月来我院接受治疗的78例老年呼吸内科感染患者的临床资料作为研究对象,依据卫生部颁布的<医院感染诊断标准>诊断为呼吸内科患者,并排除其他严重内科疾病,然后比较各类内科感染因素的显著性差异,后对诱发老年呼吸内科感染的主要因素进行分析和讨论.结果:在所有78例呼吸内科感染的老年患者当中,呼吸系统感染有55例(70.51%),消化系统感染有8例(10.26%),泌尿系统感染有6例(7.69%),其他类型感染有9例(11.54%),经统计学分析表明,三种影响因素均具有显著性差异(P<0.05).结论:老年呼吸内科感染主要以呼吸系统感染为主,通过合理用药、加强护理、积极治疗等方法可以有效减少患者感染的风险,改善患者的预后,提高患者的生活质量,具有临床推广价值.

    作者:郑佳 刊期: 2013年第09期

  • 关节腔内注射透明质酸钠凝胶配合针刀治疗膝关节骨性关节炎45例

    目的:观察针刀加透明质酸钠关节腔内注射治疗膝关节骨性关节炎的临床治疗效果.效果:治疗结束6个月后统计效果,优占60%.良占20%,一般占11%,差占9%.结论:该方法操作简单、安全有效,具有明显的远期效果.

    作者:赵增祥 刊期: 2013年第09期

  • 高血压小脑出血治疗36例诊治体会

    目的:回顾性分析36例高血压性小脑出血量>10ml的临床资料,提高诊治水平.方法:根据出血量、出血部位不同采取不同的手术方式治疗.结果:按GOS标准评估预后,6个月后,死亡11例,恢复良好17例,中度残废4例.重度残4例.结论:对于高血压性小脑出血的治疗重在早期诊断,掌握好手术适应症,根据病情选择合适的手术方式,可以提高手术治疗的效果.

    作者:谭德瑜;潘淳;黎浩然 刊期: 2013年第09期

大家健康(下旬版)杂志

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主管:吉林省卫生和计划生育委员会

主办:吉林省医学期刊社